Oltre venti associazioni di pazienti, attive in aree terapeutiche che spaziano dall'oncologia alla neurologia, hanno avviato un nuovo percorso presso la SDA Bocconi School of Management. L'obiettivo dell'iniziativa è duplice: ridurre i tempi necessari per l'accesso alle cure e colmare le diseguaglianze territoriali all'interno del sistema sanitario nazionale. Il programma si inserisce nel più ampio progetto "Pazienti in Agorà", promosso da Novartis nell'ambito del programma "Partner per il Futuro" nato nel 2023.
IL VIDEO -> Salute: associazioni pazienti con Novartis in SDA Bocconi per ridurre i tempi di accesso alle cure
Il lavoro congiunto tra i rappresentanti dei pazienti e gli esperti dell'ateneo si concentrerà sulla raccolta e sull'analisi di dati di vita reale (real world data). I gruppi si occuperanno di definire nuovi parametri di esito sanitario e di ridisegnare i percorsi diagnostici e terapeutici. L'approccio adottato mira a valutare il percorso di cura nella sua interezza, affiancando all'efficacia clinica del farmaco la qualità della vita del paziente e l'impatto socio-economico complessivo.
Monica Otto, associate professor of practice della SDA Bocconi School of Management, spiega che il percorso formativo è concepito per generare un reale empowerment delle associazioni. Il programma è strutturato su tre pilastri fondamentali: la definizione del concetto di valore in sanità, il ruolo dei pazienti nella misurazione di tale valore, e l'acquisizione degli strumenti necessari per interfacciarsi con le istituzioni. Grazie a questi strumenti, le associazioni potranno portare le proprie evidenze ai tavoli dei decisori pubblici e diventare parte integrante dei processi legislativi e organizzativi.
La rilevanza delle rappresentanze civiche viene ribadita da Antonella Celano, presidente APMARR, la quale sottolinea che le associazioni nascono per tutelare il diritto alla salute delle persone. L'evoluzione del loro ruolo istituzionale ha permesso di avviare collaborazioni stabili per la definizione delle reti regionali e dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA). In un modello di sanità partecipata, queste entità operano come veri e propri difensori civici per i pazienti.
Roberta Rondena, Country Value & Access Head di Novartis Italia, evidenzia in chiusura l'impegno dell'azienda verso modelli sanitari basati sul valore. L'integrazione tra benefici clinici, impatti organizzativi e ricadute sociali viene indicata come il metodo necessario per garantire un accesso all'innovazione medica che sia tempestivo, equo e sostenibile per l'intero sistema.
