Unire pazienti, professionisti sanitari, ricercatori e decisori pubblici per affrontare le disparità nell'accesso alle terapie. È questo l'obiettivo con cui prende ufficialmente il via da Roma il Mediterranean Network for Haemoglobinopathies, una piattaforma internazionale dedicata alle malattie rare del sangue nell'area mediterranea. Il lancio ufficiale, avvenuto a Palazzo Wedekind, è stato seguito da un'iniziativa di solidarietà che ha permesso di raccogliere fondi significativi a sostegno dei pazienti.
In Europa si stima che oltre 38.000 persone siano affette da emoglobinopatie. Nonostante i progressi scientifici compiuti nel corso degli ultimi decenni, persistono marcate differenze nell'accesso alle competenze specialistiche, alle innovazioni terapeutiche e alle risorse trasfusionali necessarie per la gestione cronica di queste patologie.
Attraverso una cooperazione strutturata tra Paesi caratterizzati da una consolidata esperienza nella cura della talassemia e di altre malattie rare del sangue, il nuovo network intende favorire lo scambio di buone pratiche cliniche e il dialogo istituzionale.
Il piano di azione della rete si focalizza su specifici ambiti strategici per il miglioramento della qualità assistenziale:
Parallelamente al lancio istituzionale, la Terrazza Caffarelli in Campidoglio ha ospitato la quarta edizione di "Knights for rare", l'asta benefica promossa da Avanzanite Bioscience BV.
L'evento ha consentito di raccogliere oltre 42.600 euro. L'intero ricavato sarà devoluto a United Ets per finanziare progetti concreti a supporto dei pazienti affetti da emoglobinopatie e delle loro famiglie, confermando l'importanza della sinergia tra settore pubblico, associazionismo e industria farmaceutica.
