In Italia circa 250.000 persone, in maggioranza giovani adulti, convivono quotidianamente con la colite ulcerosa e la malattia di Crohn. Queste patologie croniche e spesso invisibili hanno un impatto profondo sulla qualità della vita dei pazienti. Per discutere le nuove necessità terapeutiche e assistenziali, la Camera dei Deputati ha ospitato un confronto istituzionale promosso da Alfasigma in collaborazione con Amici Italia e IBD.
L'incontro si inserisce all'interno della campagna di sensibilizzazione "Io esco", avviata nel 2023 con l'obiettivo di favorire il dialogo tra malati, medici e centri clinici specializzati. Il fine ultimo è promuovere una presa in carico del paziente che sia sempre più personalizzata, multidisciplinare e innovativa.
Salvo Leone, presidente IFCCA e direttore generale di AMICI Italia ETS, ha illustrato gli obiettivi del progetto. Da un lato, la campagna vuole rassicurare i pazienti sulle possibilità di condurre una vita serena grazie ai progressi della ricerca scientifica e alle cure garantite dal Servizio Sanitario Nazionale. Dall'altro, rappresenta un invito rivolto alla comunità scientifica per adottare un approccio olistico, che non si limiti alla cura del singolo organo ma consideri il paziente nella sua interezza.
IL VIDEO -> Colite ulcerosa, al via la campagna “Io Esco”, per presa in carico innovativa
Durante i lavori sono stati presentati i risultati dell'indagine Sunrise, condotta su un campione di oltre 2.000 pazienti. I dati emersi evidenziano una specifica necessità assistenziale:
Questa carenza si registra nonostante il supporto psicologico sia regolarmente inserito nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), approvato nel 2014 e ratificato dalla Conferenza Stato-Regioni nel 2015.
L'incontro è stato aperto da Giorgio Mulè, vicepresidente della Camera dei Deputati, che ha sottolineato la rilevanza numerica e sociale di queste patologie. Mulè ha ricordato che i pazienti coinvolti sono paragonabili, per numero, agli abitanti di una grande città come Venezia. Ha inoltre ribadito il dovere delle istituzioni e della società di farsi carico della gestione della malattia, garantendo percorsi multidisciplinari che non lascino la gestione della patologia esclusivamente sulle spalle del paziente.
L'evento istituzionale è stato anche l'occasione per presentare e premiare diverse best practice territoriali nel trattamento della colite ulcerosa. Edoardo Giovanni Giannini, professore ordinario di gastroenterologia all'Università di Genova, ha evidenziato l'importanza della medicina personalizzata.
Secondo Giannini, l'eterogeneità della patologia richiede l'identificazione di percorsi su misura, basati sull'ascolto attivo. Questo approccio si rivela determinante per malattie croniche che insorgono in età giovanile e possono comportare disabilità, rendendo l'alleanza terapeutica tra l'équipe medica e il paziente il fulcro del percorso di cura.
